每年二月的最后一天是国际罕见病日，2月29日下午，北京清河医院社会服务部联合北京蓝蝶公益基金会来到我院7病区和13病区，为这里的罕见病患儿送上温馨的礼物与美好的祝愿。

近年来，随着社会对罕见病关注度的提高、对罕见病认识的深入及检查手段的进步，罕见病诊断难的状况得到改善。但是，无药可医、购药困难、负担过重等问题依然困扰着诸多罕见病患者及其家庭。

北京清河医院社会服务部希望通过与北京蓝蝶公益基金会、助医小家等社会公益组织，关爱帮助更多困难家庭。

“罕见病其实并不罕见”，那什么是罕见病，跟随我们一起来了解一下吧。

罕见病是对一类患病率极低患者总数少的疾病的统称，由于患病人口、诊疗水平、医疗保障、社会福利等因素差异，世界各国和地区对罕见病定义各不相同。

全球受罕见病影响的人群有2.6亿~4.5亿，全球目前已知的罕见病超过7000种，在以患病率定义的罕见病中84.5%低于0.0001%。

据估计，我国罕见病患者群体已超过2000万，由于罕见病确诊困难，漏诊误诊情况时有出现，因此，实际的病种数量和患者数量可能超过估计。

2018年5月国家卫健委等部门联合制定我国《第一批罕见病目录》；

2023年9月《第二批罕见病目录》发布，目前纳入病种共计207种，71.9%的罕见病与基因有关，引发罕见病的基因缺陷伴随人类繁衍而存在。

只要有生命的传承就有罕见病发生的概率，对罕见病的研究有助于解开生命基因的奥秘，因此需要全社会共同面对给予关注和支持。

69.9%的罕见病在儿童期发病，据统计，有近1/3患儿在5岁前因无法获得有效治疗而失去生命。及时发现并确诊，提早干预，积极治疗，对患儿及家庭至关重要。

北京清河医院7病区和13病区“暂住”着血液科罕见病患儿，如粘多糖、朗格汉斯组织细胞增生症、免疫缺陷、异染性脑白质营养不良、神经节苷脂贮积症等，他们只是“暂时”被折翼了“翅膀”。但我们相信，通过全体医护人员的不懈努力，和患儿及家属对于生命的向往，我们一定能一起创造奇迹，奔向健康的曙光。